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Quem é o melhor médico para tratar de Lipedema?

Lipedema em coxa

Bom, se você chegou até esta pergunta, já teve ter o diagnóstico de Lipedema e já deve ter percebido que não é fácil encontrar algum especialista no assunto. Quando tentam te corrigir, dizendo que deve ser linfedema, já passa pela cabeça que não sabe nada do assunto, e quando tentam dizer que a culpa é sua e que a obesidade só se deve a não conseguir controlar o que come, deve dar uma sensação de desamino gigante.

Ainda mais, se você pesquisa muito e encontra gente dedicada somente em São Paulo, ou longe de sua cidade natal, vem o desespero. Como tratar o lipedema sem ter a quem recorrer?

O problema vem de longe, se o lipedema não é ensinado nas escolas médicas, em nenhuma disciplina, como encontrar algum especialista? Bom, é um trabalho de formiguinha, eu, como professor de cirurgia vascular da UNISA, ensino os meus alunos sobre o Lipedema, então eles, quando estiverem no mercado, deverão, se bons alunos, estarem cientes e atentos a esse diagnóstico. A semente está plantada para o futuro. Mas e para o presente? Para a sua necessidade atual.

Nos Estados Unidos, a prof Karen Herbst é endocrinologista e dedicada ao assunto lipedema, na Alemanha, o especialista Stefan Rapprich é dermatologista, em outros lugares cirurgiões vasculares, flebologistas e linfologistas por se depararem em maior frequência com essa enfermidade pelo diagnóstico diferencial do linfedema podem estar atentos ao diagnóstico, principalmente de casos mais típicos e aparentes, como aqueles lipedemas abaixo do joelho. Alguns cirurgiões plásticos, por fazerem lipoaspiração em outras partes do corpo, podem se arriscar ao tratamento cirúrgico, principalmente das áreas mais proximais como coxas e culotes, muitas vezes sem nem fazer o diagnóstico do lipedema, mas por buscar a estética acabam melhorando “por tabela” os sintomas do lipedema, porém às vezes sem usar as melhores técnicas. Obviamente, a busca estética do lipedema é um pouco diferente da busca à melhora sintomática. Essa é uma diferenciação essencial. Outros especialistas como nutrólogos podem também acertar o tratamento inflamatório sem mesmo o diagnóstico preciso do lipedema. Pois o lipedema apresenta um aspecto inflamatório muito grande associado à deposição de gordura. Isso acontece porque sendo uma doença crônica e sistêmica, ao tentar melhorar algum aspecto secundário da doença, pode haver uma melhora parcial. Mas sem o conhecimento abrangente, você pode não atingir os melhores resultados.

Minha primeira dica é ter o diagnóstico certeiro com alguém especialista, mesmo que distante, ou pelo menos um alto grau de suspeita, com um questionário de direcionamento de diagnóstico. E, com essa certeza, começar sua busca.

A segunda dica é buscar serviços multiprofissionais que abordem os aspectos clínicos e cirúrgicos. A cirurgia não é solução definitiva e nem solução única. Assim como o tratamento clínico não é perfeito e nem definitivo. Os melhores resultados são obtidos ao fazer uma abordagem ampla. Portanto, serviços que disponham de fisioterapeuta, nutricionista, cirurgião vascular, cirurgia plástica e endocrinologista são os mais indicados. As comorbidades associadas ao lipedema, como o linfedema em fases avançadas e a lentificação do retorno linfático nas fases iniciais do lipedema fazem do cirurgião vascular peça essencial nessa abordagem, e aquele que, mesmo com conhecimento parcial da enfermidade, podem ajudar bastante ao propor medidas de melhora do retorno linfático. O nutricionista/nutrólogo/endocrinologista, caso estudioso do assunto, pode abordar a dieta cetogênica e anti-inflamatória úteis na melhora sintomática e deposição de gordura da doença. O fisioterapeuta, ao fazer a drenagem linfática correta, também melhora a doença e ajuda a prevenir a evolução. O endocrinologista pode auxiliar nas variações hormonais, muitas vezes associadas.

A terceira dica é, se não encontrar especialistas no assunto, procurar médicos dedicados e estudiosos que se interessariam pelo caso e estudariam o assunto. Médicos notórios por envolver-se com o problema do paciente são os bons clínicos gerais, médicos de família e geriatras. Leve artigos científicos sobre o lipedema, e estejam de cabeça aberta para ouvir que não sabem sobre o assunto, mas que estudariam e se colocariam a disposição para ajudar. Às vezes isso assusta, eu sei. Imagino ir a um médico que fala que não sabe nada sobre o assunto, a vontade é nunca mais voltar. A tendência é pular de médico em médico e não ter um acompanhamento prolongado, e assim, nenhum médico se desenvolve nesse assunto. Mas existem muitos médicos dedicados e estudiosos, que não tem vergonha em assumir desconhecer um assunto e estuda-lo. Também existem médicos que não estão abertos a novos conhecimentos. Diferenciá-los é uma arte. Esses que estão abertos a novos conhecimentos são os melhores médicos. Em algum momento há muitos anos eu também não tinha solução para o lipedema. Lembro de um colega médico que há anos me perguntou qual o tratamento do lipedema, pois as mulheres de sua família sofriam desse mal. Na época minha resposta foi muito exercício físico e meia elástica. Senti sua decepção ao ouvir isso, não era o que queria ouvir. Com o passar dos anos, muita dedicação ao assunto, congressos internacionais de lipedema, artigos científicos e capítulos médicos publicados e acompanhar o serviço do especialista alemão de lipedema Stefan Rapprich, encontrei-o novamente e disse que naquela época podia oferecer tratamento mais abrangente. Hoje, sua família é minha paciente e está com os sintomas controlados. Conto isso porque eu tive que estudar e me dedicar ao assunto após a faculdade e especialização em cirurgia vascular. O que eu podia oferecer de tratamento há 5 anos é muito diferente do que posso hoje, não só a medicina evoluiu, mas eu também. Se você tiver paciência e encontrar um médico dedicado em sua cidade, você pode ser a razão de criar um novo especialista no assunto. Invista nele, assim como ele pode investir em sua doença. Não coloque a culpa no sistema. Assuma postura diferente de participar da solução e não de procurar solução pronta.

O mundo está começando a se dedicar a esse assunto, com trabalhos científicos publicados mensalmente. O conhecimento médico está se ampliando. A genética do lipedema está sendo investigada. E sabemos que, por ser uma doença poligênica nenhuma paciente é igual a outra. A melhor solução para uma pode não ser para outra. Cuidado com todas as certezas que são apresentadas. Cuidado com as soluções prontas e definitivas. E cuidado com soluções definitivas significa não partir para a cirurgia de lipedema sem antes estudar sobre o assunto e entender que o tratamento clínico permite alterações e a cirurgia não tem volta. Estude sobre o assunto, entenda as limitações da medicina atual. Esteja preparada para compreender a doença às vezes até mais do que seu médico. Novamente, isso pode ser assustador. Imagino ir a um médico e saber mais do que ele sobre sua doença. Mas isso não o inviabiliza como cuidador. O conhecimento que ele possui em tratar outras doenças e outros sintomas pode lhe ser muito útil. E, mesmo que venha fazer o tratamento em São Paulo conosco, você vai precisar de um médico cuidadoso em sua residência. Entendo a vontade de divulgar o tratamento de sucesso em seu caso, mas entenda também essa característica poligênica da doença, não divulgue o que deu certo para você como única possibilidade de tratamento, outras incautas podem seguir seu conselho como verdade absoluta e pode não ser o ideal para elas. Ao participar da solução, entenda que a medicina não é ciência exata. Pode parecer até parecer, mas não é. Pense e medite sobre essa frase, ela resume tudo: “Medicina é a ciência das verdades transitórias transformadas em verdades absolutas apenas para fins didáticos”. Muitas variáveis desconhecidas influenciam os resultados, o que se sabe hoje pode mudar drasticamente com alguma informação nova que já está em fase de publicação. O que se sabia ontem pode não ser verdade hoje. É só lembrar do ovo, sim, do ovo. Inicialmente foi taxado como vilão do colesterol, hoje se sabe que não é bem assim. Ou do cigarro, lembra que no inicio foi usado até como tratamento de doenças pulmonares?

Cuidado com oportunistas. Cheguei a ver um vídeo no Youtube de um dito especialista em Lipedema e Linfedema que falava o seguinte: “Lipedema não é doença, mas eu tenho o tratamento com a minha técnica XYZ, que é a única que pode funcionar”. Seja esperta, perceba o que está por trás disso. Se ele não reconhece o problema como doença, por que oferece um tratamento? E, pior ainda... por que somente o tratamento que ele oferece pode ser eficaz?

Medite sobre esta frase também: “Para todo bom martelo todo parafuso é prego”. Ou seja, se o oportunista tem apenas um tratamento disponível, ele vai tentar encaixar esse tratamento em todo paciente. Nesse caso o paciente que se adapta ao tratamento e não o ideal que é o tratamento se adaptar ao paciente. Vou contar uma história curiosa que aconteceu comigo fora medicina que exemplifica isso. Tenho um time sharing de um hotel, o qual tinha muita dificuldade de usar, ele foi vendido em uma abordagem comercial agressiva onde convidam hóspedes a uma palestra e pagam para você participar. Ao retornar nesse hotel, fiz algo diferente, aceitei participar da palestra para reclamar do time sharing e ver o que poderiam fazer. No meio da palestra expus o problema e obviamente me levaram para um canto para não atrapalhar a venda para os outros. Achei que conseguiria atenção. Mas propuseram a seguinte solução: eu comprava outro time sharing, que ao unificar os contratos todas as dificuldades deixariam de existir. Sério. A única ferramenta que eles tinham era vender novo produto, e conseguiram propor isso como solução. Transporte esse princípio para medicina. Se alguém sabe fazer uma coisa só, vai tentar fazer essa coisa ser solução para vários problemas. Escrevendo isso lembrei da história do laser. O laser no seu começo era considerado a “solução em busca do problema”. Servia para tudo. Queriam aplicar para tudo. Até que descobriram que ele era bom para algumas coisas mas não para outras. Hoje ele é usado com conhecimento, exatamente onde deve ser usado. Mas no inicio era muito perigoso. Chegou a ser usado em cirurgia vascular para tentar desobstruir vasos, e hoje se sabe que ele é excelente para obstruir vasos. Percebe a profundidade disso?

 

Participe da solução!

 

 

Depois de tudo isso, o que você pode fazer então, de forma objetiva?

  1. Estudar sobre lipedema
  2. Encontrar médico estudioso em sua cidade. Pode ser cirurgião vascular, clínico, endocrinologista, geriatra, cirurgião plástico, nutrólogo. Alguém que abrace a causa.
  3. Buscar a sua verdade. O tratamento que para você vai dar certo, evitando partir diretamente para soluções sem retorno.
  4. Conversar com outras portadoras da mesma doença.
  5. Se estiver de visita nos EUA, faça seu sequenciamento genético na 23andme e disponibilize para pesquisa científica.

 

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Autor

Prof. Dr. Alexandre Amato: Cirurgião Vascular em São Paulo

Prof. Dr. Alexandre Amato
Cirurgião Vascular, Endovascular e Ecodoppler
Tratamento de varizes com laser(11) 5053-2222
Tudo sobre varizes e doenças vasculares
vascular.pro
Clínica de Cirurgia Vascular: Tratamento de VarizesAv Brasil, 2283, São Paulo, SP
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Amato, ACM. Cirurgia Vascular: O que você não pode ignorar. 1ª. edição. 2017
Amato, ACM. Procedimentos Médicos: Técnica e Tática. 2ª edição. 2016. Roca 
Amato, MCM. Manual do Médico Generalista na era do conhecimento. 2014. Roca