Relato de uma paciente com Lipedema, traduzido de MyLipedemaJourney com permissão da autora.
Mas você é magra, como pode ter uma doença de gordura?
Essa foi certamente uma pergunta que fiz a mim mesma, algumas vezes. Ou, pelo menos, me perguntei como poderia ter pernas maiores quando o resto de mim era tão magro (veja a figura acima para uma idéia de como meus braços são magros, basicamente toda parte superior do meu corpo está na mesma faixa de peso) .
Eu não poderia dizer exatamente quando comecei a notar as mudanças nas minhas pernas, mas eu diria que provavelmente começou no final da adolescência, e não foi até meados dos vinte anos quando comecei a realmente suspeitar que algo estava errado.
Então, em 2009, fui à internet e tentei encontrar algo relacionado à minha condição – não consegui achar praticamente nada. Até que eu digitei aleatoriamente “parte do corpo superior pequena, corpo inferior grande” que a encontrei algum site que discutia o linfedema. Quando comecei a ler mais sobre isso, percebi que na verdade eu poderia estar sofrendo algum tipo de condição médica, apesar não eram todos os sintomas descritos para linfedema.
Em 2011, acabei falando com o meu médico (pessimista) que me encaminhou hesitantemente a um cirurgião vascular. A sugestão dela (da dra) era que eram “apenas” hormônios e nada que uma pequena dieta e exercício não conseguisse consertar. Tentei dieta e exercício, eu quase tentava me matar de fome e cada vez eu só perdia peso na metade superior do meu corpo.
Então, para o cirurgião vascular que passei, quase não consegui acreditar na relutância que ele exibiu durante a consulta, usando palavras como “altamente improvável” e até “você está apenas exagerando”. Ele me contou como ele tinha visto pacientes com linfedema de verdade e que eu realmente não tinha nada com que me preocupar. Dieta e exercício, só. Embora teimosa como sou, recusei-me a aceitar o seu diagnóstico, e, assim, ele me solicitou uma linfocintigrafia.
Agora, se você não sabe o que é uma linfocintigrafia, eu posso sem dúvida dizer que foi uma das experiências menos agradáveis da minha vida. É um exame que basicamente necessita de uma seringa injetando um marcador entre cada um dos dedos dos pés e, deitada sob uma máquina gigante radioativa tira fotos do meu sistema linfático. Infelizmente para mim, meu sistema linfático (obviamente fraquinho) não levou o marcador suficientemente longe da minha perna, então eu tive que repetir as injeções – não foi divertido.
Os resultados obtidos foram que eu não tinha linfedema. Na consulta de acompanhamento com o cirurgião vascular, ele decidiu fazer um sermão sobre amar meu corpo e aceitá-lo do jeito que era e como a sociedade coloca muita ênfase nos corpos das mulheres, e blá blá blá. Não é como se eu não apreciasse o que ele estava dizendo, mas eu simplesmente odiava o fato de eu saber que algo estava errado e um especialista no campo não conseguia me ajudar com isso. Com alta médica e desiludida, eu decidi retomar a vida e tentar esquecer minhas pernas.
Não foi até o ano de 2013, quando comecei a pensar novamente nisso. Eu notei que minhas pernas estavam ficando um pouco maiores do que antes e não gostei, principalmente quando ia nadar, que eu me sentia tão consciente sobre a diferença de tamanho da minha parte superior para o corpo inferior. O que é pior, foi como todos simplesmente assumiram que eu era tão magra que não tinha nada com que se preocupar, mas, na realidade, eles não tinham idéia.
Comecei a procurar na Internet novamente e fiquei agradavelmente surpreendida ao encontrar informações muito mais sobre linfedema. Comecei a ler novamente novamente até tropeçar em uma foto que mencionou outra doença: Lipedema. Instantaneamente fiquei intrigada e comecei a investigar um pouco mais. Como eu me encontrei lendo sobre os sintomas, quase chorei porque senti que estava preenchendo todos os critérios e entendendo sobre a condição do meu corpo e pernas!
É certo que meu Lipedema pode não parecer tão extremo quando comparado com um monte de fotos que eu vi na internet, mas isso não significa que
- a) não é Lipedema e
- b) não me deixa autoconsciente.
Como mencionei anteriormente, minha parte superior do corpo é bastante magra e há uma diferença bastante significativa entre meus braços e pernas.
Leia o blog MyLipedemaJourney e veja a história da Wendy. Se gostarem posso traduzir outros textos.
