O lipedema foi descrito pela primeira vez em 1940 pelos doutores Edgar Van Nuys Allen, cirurgião cardiovascular conhecido pelo teste de Allen, e Edgar Alphonso Hines Jr. na Mayo Clinic na sessão Vascular Clinics, e, hoje nomeia a síndrome de Allen-Hines. Desde então o lipedema foi caracterizado como uma deposição anormal de gordura em glúteos e pernas bilateralmente que pode ser acompanhada por edema ortostático.
A palavra tumor, significa “Termo genérico para indicar aumento de volume localizado; crescimento mórbido de tecido; neoplasma.”. Se refere a um crescimento contido em determinado espaço e não a um crescimento difuso, como no lipedema.
Mas existe então um tumor de gordura? Certamente que sim: existem tumores malignos e benignos de gordura que são bem estudados e bem classificados na medicina.
Os tumores de gordura benignos são os lipomas (CID D17). Lipoma é um tumor benigno, composto por células de tecido adiposo (adipócitos), que se acumulam dentro de uma cápsula fibrosa logo abaixo da pele, no tecido subcutâneo. Algumas pessoas se referem a eles como “bolinhas de gordura”. Essa capsula fibrosa define o espaço circunscrito onde se localiza esse tumor. Não é lipedema (CID E65). Essa diferenciação se faz primordial para o tratamento correto, pois são doenças completamente diferentes com abordagens terapêuticas completamente diferentes. O lipoma, o verdadeiro tumor de gordura, portanto, consiste em uma (ou várias) protuberância de gordura localizada, geralmente, entre a pele e a camada subjacente de músculo. Os lipomas apresentam crescimento lento e costumam ser inofensivos, ocorrendo em qualquer parte do organismo que possua tecido gorduroso, não somente pernas e braços. Raramente, podem ser cancerígenos. Algumas pessoas possuem mais de um e, na maioria das vezes não causa dor.
O aparecimento de vários lipomas ocorre na lipomatose (CID E88.2), que não tem relação com o lipedema. Esta doença também é chamada de lipomatose simétrica múltipla, doença de Madelung ou adenolipomatose de Launois-Bensaude. Os nódulos causados pela lipomatose são conhecidos como “lipoma” e são pequenos tumores benignos feitos de células de gordura, que se acumulam principalmente na região do abdômen e das costas. A Lipomatose Múltipla Familial é outro transtorno genético da hipoderme, caracterizado pela formação lenta e progressiva de nódulos.
O lipossarcoma (CID C49.9) é o tumor raro de gordura que se inicia no tecido gorduroso do corpo, mas que pode facilmente se espalhar para outras partes moles, como os músculos e a pele. Lipossarcoma representa cerca 9.8% a 18% de sarcomas de tecidos moles, com a segunda variante histológica mais frequente destes tumores.
Lipoma
Gordura do lipedema
Portanto, algumas doenças do tecido gorduroso que poderiam ser consideradas tumores são: lipoma, lipossarcoma, doença de Dercum e outras, mas não Lipedema.
Entretanto, o problema não é apenas terminológico, e sim de compreensão e estigmatização de uma doença mal compreendida. Apesar de “tumor” poder se referir a doenças benignas e malignas, também é certo que é uma palavra que, por si só, causa temor para o leigo, afinal, ninguém quer um tumor crescendo dentro de si, seja ele maligno ou benigo. O que remete à sugestão da necessidade de retirada de um tumor. Quem tem um tumor, quer retirá-lo. Mas, e se não for um tumor de verdade? A psicologia humana é muito interessante, e, nas portadoras de Lipedema, muito abalada por anos ou décadas de descaso e acusações de obesidade e outras doenças infundadas. Portanto, o uso do termo “tumor” não é apenas um problema de nomenclatura, mas remete inconscientemente à sugestão da necessidade de extirpação instantânea da doença, o que não é, em nenhum grau, verdade. Passa a ser um desserviço piorando a estigmatização das pacientes pois:
- A cirurgia lipoaspiração não é curativa do Lipedema, é sim uma entre tantas ferramentas para minimização dos sintomas do Lipedema;
- A cirurgia lipoaspiração do lipedema não altera a causa principal da doença, que é a genética, hormonal e alimentar;
- A cirurgia lipoaspiração não exime a paciente da necessidade de fazer o tratamento conservador, e, o termo tumor, sugere que sua retirada elimina a doença por completo;
- A cirurgia não está indicada em todos os casos de Lipedema;
- A grande maioria da população com lipedema, 11% da população feminina está controlada em seus sintomas, sem a necessidade de cirurgia;
- A cirurgia não deve ser a primeira medida realizada no tratamento, principalmente na ausência de tentativa de tratamento clínico prévio;
- A cirurgia, na maioria das vezes, é financiada de forma particular, não sendo coberta pelo SUS ou planos de saúde, e, portanto, a grande maioria das pacientes não tem condições financeiras para realizá-la;
- A não realização de um procedimento visto erroneamente como curativo, impede a paciente com lipedema de progredir com as dezenas de técnicas gratuitas ou de baixo custo existentes;
- A ansiedade, muito frequente no Lipedema, tende a piorar, o que também agrava os sintomas do Lipedema;
- O lipedema é doença genética com alterações vasculares no sistema linfático influenciada por hormônios, alimentação e hábitos de vida.
A realização de cirurgia de lipoaspiração para tratamento do lipedema deve ser vista como uma ferramenta útil dentro do arsenal terapêutico para ajudar no controle dessa doença, pois, aquelas que realizam a cirurgia e não fazem o tratamento conservador invariavelmente voltarão a ter sintomas em pouco tempo.