“¿Buscas un especialista en Lipedema? Aprende cómo encontrar ayuda y ser parte de la solución.” ¿Has recibido un diagnóstico de Lipedema, pero tienes dificultades para encontrar un especialista que pueda ayudarte? El profesor de cirugía vascular, Dr. Alexandre Amato, comparte sus consejos para encontrar médicos dedicados y estudiosos que puedan ayudar a tratar esta enfermedad crónica y sistémica. Él enfatiza la importancia de buscar un diagnóstico correcto, buscar servicios multiprofesionales y estar abierto a nuevos conocimientos, mientras alerta sobre oportunistas y soluciones definitivas. Lee el artículo completo para obtener más información sobre cómo encontrar ayuda y ser parte de la solución.
Transcripción
Hola, soy el Dr. Alexandre Amato, cirujano vascular del Instituto Amato. Hoy voy a hablar sobre las ocho señales que pueden indicar que tienes lipedema. Tener este conocimiento puede abrirte puertas y ayudarte a buscar una mejor calidad de vida. Es un tema importantísimo para todas las mujeres de Brasil. Pero antes de eso, aprovecha y haz clic abajo en el botoncito de suscribirse para entrar a nuestro canal aquí en YouTube y recibir los mejores contenidos de salud. No dejes de seguirme también en Instagram en @dralexandreamato. Hay mucho contenido inédito allí también. Vamos, sígueme ahí también.
Entonces, el lipedema es la acumulación de grasa en las extremidades inferiores. Afecta debajo de la cintura o las extremidades superiores, respetando el abdomen y el tronco. Es una grasa enferma, una grasa que provoca síntomas como dolor, cansancio y pesadez. ¿Cuáles son los ocho principales signos que pueden indicar que tienes lipedema?
En primer lugar, es la desproporción. Es esa grasa lipídica en miembros inferiores y superiores que no puedes eliminar fácilmente. Cualquier tratamiento para la obesidad, como la dieta y el ejercicio físico no dirigido al lipedema, no permite que esa grasa se elimine fácilmente. Entonces, esa grasa se va acumulando con el paso del tiempo y no se elimina fácilmente.
La segunda característica es el inicio en algún momento de gran variación hormonal. Es muy frecuente que el lipedema inicie, aunque ya lleve la genética desde antes, pero inicie los síntomas en un momento de gran variación hormonal de la mujer, que podría ser la pubertad, un embarazo o incluso la menopausia. Existen otros desencadenantes, pero la variación hormonal es el más frecuente de todos.
La tercera señal es que esa grasa no afecta las manos ni los pies. A pesar de eso, en hasta el 30% de los casos puede haber una pequeña deposición o un cambio en la característica de las manos y los pies, ya sea por una asociación con el linfedema o por un cambio en la elasticidad de ese tejido conjuntivo.
La cuarta señal, también muy frecuente, es la presencia de moretones, equimosis, hematomas en las piernas. Puede ocurrir en los brazos también, principalmente en los momentos de mayor inflamación del lipedema. Sucede que esos moretones aparecen muchas veces con un pequeño trauma que ni recuerdas. Van surgiendo varios, emergen en lugares imprevistos y en momentos inimaginables. Esta manifestación insinúa fragilidad capilar y es uno de los indicadores fundamentales en el diagnóstico del lipedema.
El quinto indicio es la existencia de nódulos palpables debajo de la piel. Visualiza en el muslo una piel con nódulos palpables. Algunos lo describen como un saco de sagú debajo de la piel, un saquito de lentejas o de maíz. Esa sensación de nódulos, ya sean pequeños o grandes, puede indicar la presencia de la inflamación del lipedema. Entonces, es uno de los signos importantes para el diagnóstico de esta enfermedad.
El sexto signo es el ensanchamiento de la pierna resistente a la elevación. ¿Qué significa esto? Es esa desproporción del cuerpo superior y del cuerpo inferior, con una asimetría entre el lado izquierdo y el lado derecho. Y cuando levantamos la pierna, ese volumen de la pierna, esa hinchazón, no disminuye. No disminuye porque es más tejido graso, no es realmente hinchazón, aunque trae toda esa sensación de hinchazón y edema de las piernas. Es evidente que cuando levantamos las piernas en una insuficiencia venosa o en un linfedema, por ejemplo, esas piernas disminuyen de volumen. En el lipedema, eso no va a pasar. Levantas la pierna y no va a haber esa disminución volumétrica de los miembros inferiores.
El séptimo signo es el signo de Godet o signo de fóvea, como lo llamamos entre los médicos. Ahora, para ustedes, ¿qué significa eso? ¿Qué es el signo de Godet? El signo de Godet es cuando presionamos y se forma un hoyo. Ese hoyo puede ser pequeño, grande o enorme y puede sugerir líquido extravasado hacia fuera de la célula, en el intersticio. Eso es el edema. En el lipedema, el signo de Godet puede ser positivo o negativo, puede haber depresión o no. Por lo general, si hay depresión, es discreta y no forma un agujero tan grande. Hablo de una depresión, no de apretar hasta que se ponga blanquecino. Eso es crucial. Ese edema puede o no estar presente en las fases avanzadas de la enfermedad, siendo más frecuente en estas etapas.
El octavo signo que quería mencionar es la presencia de otros miembros afectados por la enfermedad en la familia. Dado que es una enfermedad con características genéticas y hereditarias, es común encontrar otras mujeres en la familia con la misma condición, lo que lleva a considerarla una característica corporal familiar. Ah, ese es el cuerpo de la familia. Sigues la línea materna o paterna. En la familia, todas las mujeres del lado del padre tienen esta composición corporal y tú heredaste ese lado de la familia. Esa es la característica hereditaria de la enfermedad. Sucede que, como los hombres muy raramente presentan lipedema, esta enfermedad puede saltar generaciones. Puede ser que algunas mujeres tampoco lo tengan porque no se ha activado el gatillo inflamatorio aún. Como dije, puede ser que se desencadene más adelante, en la menopausia, o puede ser antes, en la pubertad. Entonces, puede ser que alguien no lo haya desarrollado aún, pero es muy frecuente la presencia de otros miembros de la familia con esta característica de depósito de grasa en miembros.
Estos son los ocho principales signos que se describen en la última guía publicada para el diagnóstico del lipedema. ¿Te gustó nuestro video? Suscríbete a nuestro canal, compártelo con tus amigas, envíalo a esa amiga que crees que puede tener lipedema y hasta la próxima.
Bueno, si has llegado hasta esta pregunta, ya debes tener el diagnóstico de Lipedema y ya debes haber notado que no es fácil encontrar algún especialista en el tema. Cuando intentan corregirte, diciendo que debe ser linfedema, ya pasa por tu mente que no saben nada del tema, y cuando intentan decir que la culpa es tuya y que la obesidad se debe solo a no poder controlar lo que comes, debe dar una sensación de desánimo gigante.
Aún más, si investigas mucho y encuentras gente dedicada solo en São Paulo, o lejos de tu ciudad natal, viene la desesperación. ¿Cómo tratar el lipedema sin tener a quién recurrir?
El problema viene de lejos, si el lipedema no se enseña en las escuelas médicas, en ninguna disciplina, ¿cómo encontrar algún especialista? Bueno, es un trabajo de hormiga, yo, como profesor de cirugía vascular de la UNISA, enseño a mis alumnos sobre el Lipedema, entonces ellos, cuando estén en el mercado, deberán, si son buenos alumnos, estar conscientes y atentos a este diagnóstico. La semilla está plantada para el futuro. Pero, ¿y para el presente? Para tu necesidad actual.
En Estados Unidos, la prof. Karen Herbst es endocrinóloga y está dedicada al tema del lipedema, en Alemania, el especialista Stefan Rapprich es dermatólogo, en otros lugares cirujanos vasculares, flebólogos y linfólogos por encontrarse con mayor frecuencia con esta enfermedad por el diagnóstico diferencial del linfedema pueden estar atentos al diagnóstico, principalmente de casos más típicos y aparentes, como aquellos lipedemas debajo de la rodilla. Algunos cirujanos plásticos, por hacer liposucción en otras partes del cuerpo, pueden arriesgarse al tratamiento quirúrgico, principalmente de las áreas más proximales como muslos y caderas, muchas veces sin ni siquiera hacer el diagnóstico del lipedema, pero por buscar la estética terminan mejorando “de rebote” los síntomas del lipedema, aunque a veces sin usar las mejores técnicas. Obviamente, la búsqueda estética del lipedema es un poco diferente de la búsqueda de la mejora sintomática. Esta es una diferenciación esencial. Otros especialistas como nutriólogos también pueden acertar en el tratamiento inflamatorio sin siquiera el diagnóstico preciso del lipedema. Pues el lipedema presenta un aspecto inflamatorio muy grande asociado a la deposición de grasa. Esto sucede porque siendo una enfermedad crónica y sistémica, al intentar mejorar algún aspecto secundario de la enfermedad, puede haber una mejora parcial. Pero sin el conocimiento amplio, puedes no alcanzar los mejores resultados.
Mi primer consejo es tener el diagnóstico certero con alguien especialista, incluso si está lejos, o al menos un alto grado de sospecha, con un cuestionario de orientación diagnóstica. Y, con esa certeza, comenzar tu búsqueda.
El segundo consejo es buscar servicios multiprofesionales que aborden los aspectos clínicos y quirúrgicos. La cirugía no es la solución definitiva ni la única solución. Así como el tratamiento clínico no es perfecto ni definitivo. Los mejores resultados se obtienen al hacer un abordaje amplio. Por lo tanto, los servicios que dispongan de fisioterapeuta, nutricionista, cirujano vascular, cirugía plástica y endocrinólogo son los más indicados. Las comorbilidades asociadas al lipedema, como el linfedema en fases avanzadas y la lentificación del retorno linfático en las fases iniciales del lipedema hacen del cirujano vascular una pieza esencial en este abordaje, y aquel que, incluso con conocimiento parcial de la enfermedad, puede ayudar mucho al proponer medidas para mejorar el retorno linfático. El nutricionista/nutriólogo/endocrinólogo, si es estudioso del tema, puede abordar la dieta cetogénica y antiinflamatoria útiles en la mejora sintomática y deposición de grasa de la enfermedad. El fisioterapeuta, al hacer el drenaje linfático correcto, también mejora la enfermedad y ayuda a prevenir la evolución. El endocrinólogo puede ayudar en las variaciones hormonales, muchas veces asociadas.
El tercer consejo es, si no encuentras especialistas en el tema, buscar médicos dedicados y estudiosos que se interesarían por el caso y estudiarían el tema. Médicos notables por involucrarse con el problema del paciente son los buenos clínicos generales, médicos de familia y geriatras. Lleva artículos científicos sobre el lipedema, y estén con la mente abierta para escuchar que no saben sobre el tema, pero que estudiarían y se pondrían a disposición para ayudar. A veces eso asusta, lo sé. Imagino ir a un médico que dice que no sabe nada sobre el tema, la voluntad es no volver nunca más. La tendencia es saltar de médico en médico y no tener un seguimiento prolongado, y así, ningún médico se desarrolla en este tema. Pero existen muchos médicos dedicados y estudiosos, que no tienen vergüenza en admitir desconocer un tema y estudiarlo. También existen médicos que no están abiertos a nuevos conocimientos. Diferenciarlos es un arte. Aquellos que están abiertos a nuevos conocimientos son los mejores médicos. En algún momento hace muchos años yo tampoco tenía solución para el lipedema. Recuerdo un colega médico que hace años me preguntó cuál era el tratamiento del lipedema, pues las mujeres de su familia sufrían de este mal. En esa época mi respuesta fue mucho ejercicio físico y media elástica. Sentí su decepción al escuchar eso, no era lo que quería oír. Con el pasar de los años, mucha dedicación al tema, congresos internacionales de lipedema, artículos científicos y capítulos médicos publicados y seguir el trabajo del especialista alemán en lipedema Stefan Rapprich, lo encontré nuevamente y le dije que en esa época podía ofrecer un tratamiento más amplio. Hoy, su familia es mi paciente y tiene los síntomas controlados. Cuento esto porque tuve que estudiar y dedicarme al tema después de la facultad y especialización en cirugía vascular. Lo que podía ofrecer de tratamiento hace 5 años es muy diferente de lo que puedo hoy, no solo la medicina ha evolucionado, sino yo también. Si tienes paciencia y encuentras un médico dedicado en tu ciudad, puedes ser la razón para crear un nuevo especialista en el tema. Invierte en él, así como él puede invertir en tu enfermedad. No culpes al sistema. Asume una postura diferente de participar en la solución y no de buscar una solución lista.
El mundo está comenzando a dedicarse a este tema, con trabajos científicos publicados mensualmente. El conocimiento médico se está ampliando. La genética del lipedema está siendo investigada. Y sabemos que, por ser una enfermedad poligénica, ninguna paciente es igual a otra. La mejor solución para una puede no ser para otra. Cuidado con todas las certezas que se presentan. Cuidado con las soluciones listas y definitivas. Y cuidado con soluciones definitivas significa no optar por la cirugía de lipedema sin antes estudiar sobre el tema y entender que el tratamiento clínico permite alteraciones y la cirugía no tiene vuelta atrás. Estudia sobre el tema, entiende las limitaciones de la medicina actual. Prepárate para comprender la enfermedad a veces incluso más que tu médico. Nuevamente, eso puede ser aterrador. Imagino ir a un médico y saber más que él sobre tu enfermedad. Pero eso no lo invalida como cuidador. El conocimiento que posee en tratar otras enfermedades y otros síntomas puede serte muy útil. Y, incluso si vienes a hacer el tratamiento en São Paulo con nosotros, necesitarás un médico cuidadoso en tu residencia. Entiendo la voluntad de divulgar el tratamiento exitoso en tu caso, pero entiende también esta característica poligénica de la enfermedad, no divulgues lo que te funcionó como única posibilidad de tratamiento, otras incautas pueden seguir tu consejo como verdad absoluta y puede no ser lo ideal para ellas. Al participar en la solución, entiende que la medicina no es una ciencia exacta. Puede parecerlo, pero no lo es. Piensa y medita sobre esta frase, resume todo: “La medicina es la ciencia de las verdades transitorias transformadas en verdades absolutas solo con fines didácticos”. Muchas variables desconocidas influyen en los resultados, lo que se sabe hoy puede cambiar drásticamente con alguna información nueva que ya está en fase de publicación. Lo que se sabía ayer puede no ser verdad hoy. Solo recuerda el huevo, sí, el huevo. Inicialmente fue tachado como villano del colesterol, hoy se sabe que no es así. O del cigarrillo, ¿recuerdas que al inicio fue usado incluso como tratamiento de enfermedades pulmonares?
Cuidado con los oportunistas. Llegué a ver un video en YouTube de un supuesto especialista en Lipedema y Linfedema que decía lo siguiente: “El lipedema no es una enfermedad, pero tengo el tratamiento con mi técnica XYZ, que es la única que puede funcionar”. Sé inteligente, percibe lo que hay detrás de esto. Si no reconoce el problema como enfermedad, ¿por qué ofrece un tratamiento? Y, peor aún… ¿por qué solo el tratamiento que él ofrece puede ser eficaz?
Medita sobre esta frase también: “Para todo buen martillo todo tornillo es clavo”. Es decir, si el oportunista tiene solo un tratamiento disponible, intentará encajar ese tratamiento en todo paciente. En ese caso el paciente se adapta al tratamiento y no lo ideal que es que el tratamiento se adapte al paciente. Voy a contar una historia curiosa que me pasó fuera de la medicina que ejemplifica esto. Tengo un tiempo compartido de un hotel, el cual tenía mucha dificultad para usar, fue vendido en un enfoque comercial agresivo donde invitan a los huéspedes a una charla y te pagan por participar. Al regresar a ese hotel, hice algo diferente, acepté participar en la charla para quejarme del tiempo compartido y ver qué podían hacer. En medio de la charla expuse el problema y obviamente me llevaron a un rincón para no interrumpir la venta a los demás. Pensé que conseguiría atención. Pero propusieron la siguiente solución: comprar otro tiempo compartido, que al unificar los contratos todas las dificultades dejarían de existir. En serio. La única herramienta que tenían era vender un nuevo producto, y lograron proponer eso como solución. Traslada este principio a la medicina. Si alguien sabe hacer solo una cosa, intentará que esa cosa sea la solución para varios problemas. Escribiendo esto recordé la historia del láser. El láser en su comienzo era considerado la “solución en busca del problema”. Servía para todo. Querían aplicarlo para todo. Hasta que descubrieron que era bueno para algunas cosas pero no para otras. Hoy se usa con conocimiento, exactamente donde debe ser usado. Pero al inicio era muy peligroso. Llegó a ser usado en cirugía vascular para intentar desobstruir vasos, y hoy se sabe que es excelente para obstruir vasos. ¿Percibes la profundidad de esto?
¡Participa en la solución!
Después de todo esto, ¿qué puedes hacer entonces, de forma objetiva?
- Estudiar sobre lipedema
- Encontrar un médico estudioso en tu ciudad. Puede ser cirujano vascular, clínico, endocrinólogo, geriatra, cirujano plástico, nutriólogo. Alguien que abrace la causa.
- Buscar tu verdad. El tratamiento que para ti funcionará, evitando optar directamente por soluciones sin retorno.
- Conversar con otras portadoras de la misma enfermedad.
- Si estás de visita en EE.UU., haz tu secuenciación genética en 23andme y ponla a disposición para la investigación científica.
